Ce site a été édité dans le but d’apporter des éléments de précision sur la prise en charge précoce en orthophonie des enfants porteurs de trisomie 21.
Le contenu est articulé autour de vidéos expliquant la prise en charge et l’accompagnement. Il est conçu comme une formation et s’adresse principalement aux orthophonistes.

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Importance et méconnaissance de la prise en charge

Une prise en charge encore méconnue…Au cours des différentes rencontres que j’ai pu faire dans le cadre de mes recherches, j’ai constaté que certains orthophonistes ayant pour habitude de travailler auprès d’enfants trisomiques très jeunes étaient étonnés que cette prise en charge soit encore méconnue au sein de la profession.
Pourtant, si elle est devenue systématique dans le cadre de certains handicaps, comme la surdité, elle est encore loin de l’être auprès des enfants porteurs de trisomie 21. Dans son mémoire, Camille Gravelines (2005, institut d’orthophonie de Lille), mettait en évidence le fait que l’orthophonie était loin d’être une priorité au sein des C.A.M.S.P. Nombreux sont les enfants porteurs de trisomie qui ne sont pas pris en charge avant 2 ou 3 ans, voire davantage.
L’éducation précoce en orthophonie est à la fois méconnue des professionnels de santé et notamment des médecins, seuls prescripteurs, mais également des orthophonistes eux-mêmes, comme en témoigne l’enquête que j’ai réalisée en préalable à ce site.
Celle-ci a mis en évidence que sur les 130 orthophonistes interrogés, si tous s’accordaient sur l’importance de l’éducation précoce, un très grand nombre se méprenait sur l’âge du début de prise en charge et sur son contenu. Beaucoup pensaient que cette prise en charge consistait uniquement en un accompagnement parental ; d’autres n’y évoquaient que les stimulations bucco-faciales qui ne représentent qu’une partie de la prise en charge.

… et pourtant une nécessitéNous savons aujourd’hui le rôle fondamental que jouent les interactions précoces des premières années et le pré-langage dans le développement linguistique. L’intervention orthophonique bien avant le langage semble donc primordiale, l’enfant porteur de trisomie 21 étant en difficulté dès le plus jeune âge.Au-delà de l’aspect cognitif et langagier, un autre point essentiel vient justifier la précocité de la prise en charge orthophonique : le syndrome oro-facial inhérent à la trisomie 21. Ses conséquences, s’il n’est pas pris en charge au plus tôt, seront à la fois fonctionnelles (mauvaise intelligibilité, trouble de la mimique due à la protrusion linguale, difficultés d’alimentation,… ), médicales ( augmentation de la fréquence des infections O.R.L. en raison de la respiration exclusivement buccale) , et sociales ( défaut esthétique,…).

… Des résultats intéressantsUn mémoire d’orthophonie s’est attaché à comparer des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d’une prise en charge précoce en orthophonie et d’autres ayant été suivis après 3 ans. Les enfants et adolescents (47 au total) étaient âgés de 5 à 25 ans. En résumé, cette étude a mis en évidence des résultats considérablement meilleurs chez les enfants suivis précocement dans les épreuves :
– d’articulation
– de parole
– de métaphonologie
– de vocabulaire actif et passif
– de syntaxe
– de récit
– de compréhensionAu niveau de la sphère oro-faciale les deux étudiantes ont pu observer pour la majorité d’entre eux:
– une langue tonique et bien positionnée au repos
– des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale)
– une déglutition typique pour 1/3 d’entre eux
La plupart des enfants suivis plus tardivement avaient une langue hypotonique et interposée entre les dents, des lèvres entrouvertes, et tous présentaient une déglutition atypique.Cafel A., Crunelle D., Pinel B. (2000). Intérêt de la prise en charge orthophonique précoce du jeune enfant trisomique 21 : évaluation. Lille

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Les modalités de la prise en charge

L’âge de début de la prise en chargeLa prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible. Le diagnostic est très précoce (le plus souvent à la naissance de l’enfant), il doit donc permettre une prise en charge qui le soit également. Il faut néanmoins attendre que les parents soient prêts et qu’ils en aient fait eux-mêmes la demande (ils seront en effet les principaux acteurs de la prise en charge et rien ne peut se faire sans leur collaboration). Le plus important est de débuter avant l’âge de 6 mois, en sachant que la période la plus favorable selon les études se situerait entre 2 et 4 mois.Pourquoi si tôt ?
Parce que plus l’on agira tôt, plus on limitera l’installation de déficits. On agit avant l’apparition du langage pour aider l’enfant à le mettre en place de la façon la plus harmonieuse possible. On se situe alors dans l’éducation et non dans la rééducation. En intervenant plus tardivement, on devra se contenter d’améliorer une fonction d’ores et déjà installée de façon déficitaire. On se situera alors dans la rééducation.
(Consulter également la partie Importance de l’éducation précoce).Jusqu’à quand ?
En 1991, la World Association for Psychosocial Rehabilitation a défini l’éducation précoce en 1991 comme étant « la prise en charge de l’enfant de sa naissance à l’entrée en maternelle ». Néanmoins, les troubles du langage étant au cœur des difficultés des personnes porteuses de trisomie 21, l’éducation précoce ne prendra sens et ne sera efficace que dans le cadre de la continuité. Elle est une base fondamentale mais ne supprime pas l’ensemble des difficultés de langage. La prise en charge se poursuivra donc souvent jusqu’à l’âge adulte, ponctuée par des pauses thérapeutiques.

Le lieu de prise en chargeEn théorie, l’idéal est un lieu unique rassemblant tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricicien et/ou kinésithérapeute, psychologue,…) pour une prise en charge globale et transdisciplinaire, afin d’éviter de morceler l’enfant. Les structures permettant ce type de prise en charge sont :– Les C.A.M.S.P. (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce). Ils assurent la prise en charge en ambulatoire d’enfants présentant des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, de la naissance à l’âge de six ans. Ils peuvent être polyvalents ou spécialisés dans un type de handicap.– Les S.E.S.S.A.D. (Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile). Ils prennent en charge, également en ambulatoire, des enfants souffrant de déficience intellectuelle ou motrice de la naissance à l’âge de vingt ans en visant leur intégration et leur autonomie. Les professionnels peuvent intervenir dans les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, domicile,…) mais également dans les locaux du centre.– Les associations Trisomie 21 France. Elles regroupent les associations F.A.I.T. 21 et G.E.I.S.T. 21 qui réunissent, au niveau départemental, parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Certaines de ces associations gèrent notamment des S.E.S.S.A.D. spécialisés en trisomie 21. (Consulter l’onglet Associations départementales).Néanmoins, la prise en charge en structure est loin d’être toujours possible en raison :
– de l’isolement géographique des parents
– du peu de structures accueillant de très jeunes enfants et des petits agréments dont ils bénéficient
– de la non-systématisation de la prise en charge orthophonique régulière dans ces structures.Dans de tel cas, les prises en charge se réaliseront chez des professionnels libéraux, qui devront alors tâcher de se mettre en contact afin d’avoir une vision globale de l’enfant.

La fréquence des séancesLes séances d’orthophonie sont en principe hebdomadaires. On pourra néanmoins passer à deux séances par semaine à l’approche de l’entrée en maternelle, un travail important du langage étant alors nécessaire.

La durée des séancesIl s’agit de séances de 30 minutes selon la nomenclature, (plus souvent de 45 minutes en structure) dont une grande partie sera au départ consacrée au dialogue avec le ou les parents. La capacité d’attention de l’enfant augmentant avec le temps, on augmentera progressivement le temps consacré à ses stimulations.

La présence des parentsLa présence du père ou de la mère est indispensable puisque l’accompagnement parental fait partie intégrante de l’éducation précoce. L’orthophoniste n’est presque finalement qu’un outil, un intermédiaire entre les parents et leur enfant.

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Quelques livres à lire

Orthophonistes et professionnels de la santé :
- Antheunis P., Ercolani-Bertrand F., Roy S. (2003), Dialogoris 0/4 ans Orthophoniste, Nancy : Com-Médic.
- Brun V. et Lacombe D. dirs., Rencontre en rééducation, n°24, Trisomie 21 , communication et insertion, Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson.
- Céleste B., Lauras B. (2001), Le jeune enfant porteur de trisomie 21, Paris : Nathan.
- Cuilleret M. (2007), Trisomie et handicaps génétiques associés. Potentialités, compétences, devenir, Issy-les-Moulineaux : Eselvier Masson.
- Della-Courtiade C. (1998), Elever un enfant handicapé. De la naissance aux premiers acquis scolaires, Paris : ESF.
- Lambert J.-L., Rondal J.-A. (1997), Le mongolisme, Bruxelles : Mardaga.
- Rondal J.-A. (1986), Le développement du langage chez l’enfant trisomique. Manuel pratique d’aide et d’intervention, Bruxelles : Mardaga.
- Rondal J.-A. (1996), Faire parler l’enfant retardé mental. Un programme d’intervention psycholinguistique, Bruxelles : Labor.
- Sausse S. (1996), Le miroir brisé. L’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Mesnil-sur-l’Estrée : Calmann-Lévy. (cité par Bélargent, 2000).CD et DVD-Rom :
- Barbier I., L’accompagnement parental à la carte. CD-Rom, Isbergues : Ortho-éditions.
- Crunelle D., Crunelle J.-P., Les troubles d’alimentation et de déglutition. DVD. , Isbergues : Ortho-éditions.
- La bibliographie complète utilisée pour la réalisation de mon mémoire et du site se trouve en bas de page.Parents d’enfants porteurs de trisomie 21 :- Della-Courtiade C. (1998), Elever un enfant handicapé. De la naissance aux premiers acquis scolaires, Paris : ESF.
- Bléhaut H., Kermadec S., Mircher C., Portzamparc V., Ravel A., Réthoré M.-O., Toulas J. (2006), Trisomie 21. Guide à l’usage des familles et de leur entourage, Paris. (Ecrit par les professionnels de l’institut Lejeune.
- Le guide des parents (écrit par des parents et des professionnels de la fondation Lejeune).Livres pour enfants :Dans le cadre de l’éducation précoce, ces livres s’adressent principalement à la fratrie. Plus tard, ils pourront être lus à l’enfant porteur de trisomie.– Sur la trisomie 21 :
Sorin C. Matachamoua (à partir de 6 ans)
Mollet C. (2005), Triso Mike, Ed. Thierry Magnier (à partir de 6 ans)
Cadier F. et Girel S. (2006), Qui est Laurette ? Nathan poche (à partir de 6 ans)– Sur le handicap :
Delval M.-H.et Varley S. (2003), Un petit frère pas comme les autres, Bayard Jeunesse.
Chapouton A.-M. (2000), Mina la fourmi, Ed. Père Castor Flammarion– Sur la différence :
Mackee D. (1989), Elmer l’éléphant, Ed. Kaléidoscope. (dès 3 ans)
Andersen H.-C. (1993), Le vilain petit canard, Ed. Père Castor Flammarion. (dès la naissance)

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Contact : pecpot21@yahoo.com